Wiadomości

Poniedziałek, 1 marca 2021

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

 

 

Stowarzyszenie MALI BOHATEROWIE zrzesza dzieci z ultrarzadką chorobą występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń. Zespół Leigha to encefalopatia martwicza, czyli brak energii w komórkach mięśni i mózgu co prowadzi do obumierania mitochondrium. Choroba nieuleczalnie prowadząca do śmierci. Stowarzyszenie stało się platformą gromadzenia wiedzy, doświadczeń dla rodziców oraz dzieci.