Wieliczka określana jest mianem centrum chorób ultra-rzadkich. To dla nas ważne i zobowiązujące wyróżnienie, dlatego każdego roku z ogromną radością witamy Małych Bohaterów, którzy codziennie wraz ze swoimi rodzinami wygrywają bitwę z chorobą, tzw. Zespołem Leigha.
Niestety obecna sytuacja uniemożliwiła coroczny zjazd w tradycyjnej formie. Udało nam się spotkać na żywo za pośrednictwem internetu. Spotkanie transmitowano z Domu Spotkań w Brzegach, gdzie przyjechała Ola Kuc wraz z mamą, ks. Czesław, Artur Kozioł burmistrz Wieliczki i inne osoby, które zawsze przygotowywały zjazd.
Tego dnia na Campus Misericordiae posadzono kolejne dęby symbolizujące dzieci, które w tym roku przystąpiły do Stowarzyszenia Mali Bohaterowie. Imienne dęby dla wszystkich Małych Bohaterów, również tych, którzy przegrali walkę z chorobą, są sadzone w tym miejscu od 2. rocznicy ŚDM 2016. |
Już od 2008 r. pod patronatem burmistrza Wieliczki odbywają się Zjazdy Dzieci z Zespołem Leigh. Od 12 lat zatem w czerwcu - Wieliczka staje się na kilka dni Centrum Choroby Ultra Rzadkiej. Celem spotkań jest nie tylko konferencja, konsultacje medyczne, ale przede wszystkim bycie razem, spotkanie. Zjazdy stały się sławne w całej Polsce i na świecie. Mówią o nich lekarze, profesorowie, którzy w nich uczestniczą. |
Campus Misericordiae Wieliczka-Brzegi |