
W dniach 13-14 czerwca 2009 r. w hotelu Salin w Wieliczce odbył się I Ogólnopolski Zjazd dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną, Zespół Leigha. Jest to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Patronat honorowy nad spotkaniem objął Burmistrz Miasta i Gminy Wieliczka Artur Kozioł.
Solne miasto odwiedziły rodziny z całej Polski, których dzieci cierpią na tę rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. Rodzice uczestniczyli w wykładach prowadzonych przez wybitnego specjalistę chorób metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - prof. dr hab. n. med. Ewę Pronicką. Profesor
Pronicka przedstawiła w zarysie teorię wyjaśniającą istotę choroby, następnie rodzice omawiali z profesor Pronicką indywidualne przypadki zachorowań ich dzieci, uzyskując cenne
uwagi, porady i wyjaśnienia.
Podczas, gdy rodzice uczestniczyli w wykładach, dzieci bawiły się w sali obok pod czujnym okiem wolontariuszy z Fundacji Mam Marzenie oraz Młodzieżowego Koła Wolontariatu w Wieliczce.
Drugi dzień zjazdu sprzyjał integracji zaproszonych rodziców i dzieci. Po śniadaniu grupa pojechała do Krakowa, by uczestniczyć w uroczystej mszy świętej w Sanktuarium Miłosierdzia Bożego w Łagiewnikach. Następnie rodzice wraz z dziećmi wyjechali windą na wieżę widokową, aby podziwiać panoramę miasta i okolic. W drodze powrotnej do Wieliczki grupa zatrzymała się pod Wawelem na krótki spacer bulwarami
wiślanymi.
Zjazd zorganizowany został dzięki ogromnemu
zaangażowaniu ze strony pani Jolanty Kuc, mamy 7,5-letniej Oli z Wieliczki chorej na zespół Leigha, Fundacji Mam Marzenie oraz Burmistrza Miasta i Gminy Wieliczka Artura Kozioła.